“特殊孩子的家长都希望自己能比孩子多活一天。”当我看到这句话的时候，我觉得真的说到我们心里去了。哪怕是到生命的最后一刻，我们都想的是，我们能够走在他后面，哪怕一天也可以。

　　——薪宇妈妈

　　编辑丨圣博文宣

　　我有一个智力低下的女儿

　　我的女儿薪宇2009年2月出生，现在已经15岁半了，跟正常的孩子比，她的认知大约在两岁上，语言在一岁上，因为她的语言除了妈妈是经常会说的其他的基本上不会。有时候，她知道那是她爸爸，但是她喊不出来。她说的最多的就是妈妈，无论她想要干什么，有什么需求，都是妈妈，好像妈妈这个词就是万能的。

　　她现在吃饭需要我喂，上厕所她自己能脱裤子，但是不会提裤子。前段时间，大约一两个月前，不知道什么原因，她开始尿裤子，不仅尿裤子还尿床，不仅尿还拉。已经好多次了，之前我是不接受的，你想想，一个十几岁的大姑娘了，尿在裤子里，拉在裤子里，是很让人崩溃的。现在我也能接纳了，尿了就尿了吧，给她换上，拉了就再洗洗，她也不是故意的，只能这样安慰自己。

　　我平时带她出去的时候，需要无时无刻地拉着她的手，使劲拉，她很有劲。无论前面有个沟还是有个车，她不管，她就往前跑。我经常做梦都是一松手孩子不见了。急的呀，就是那种叫天天不应，叫地地不灵。其实就是日有所思夜有所梦，就是梦里神经都是紧张的，生怕孩子找不着了，生怕她跑了，你抓不住他，就是这样。

　　（照片源于受访者）

　　遗憾

　　我有一段时间经常半夜自己就哭，那个眼泪就自己往下掉那种。看到女儿这样，我是很心疼的，又心疼又自责。为什么当初我没有及时地去给她做治疗。因为从小就是我一直在带她，在她小的时候，我已经感受到她跟正常孩子是不太一样的。各方面到了那个年龄，人家都会了，她不会，浑身比较软。那个头非常软，你抱着她头是支撑不住的。

　　最初的时候，医院诊断的是精神运动发育迟缓，到了后来大一点的时候，诊断的是智力低下，都是需要我们去做治疗。家里的老人就觉得孩子小，懒点有福，大了就好了，大了就好了，那么小的孩子让她去打针太受罪了，不让去，各种阻止吧。

　　很长一段时间，我是很自责的，非常自责。就是因为自己的懦弱和无知，没有及时地去做治疗，一直拖到一岁半才去。那时候四个多月，如果及时治疗，会有很大几率的改变，可能说最坏的结果至少也要比现在好。真的，很长时间，其实我是很痛苦的，我就在想，那个时候我为什么不能坚持，坚持我自己的意见，去给孩子做治疗。

　　（照片源于受访者）

　　执念

　　在刚开始做康复的时候心态还好，因为那个时候孩子也小嘛，那个时候医院也说了，孩子今后上学没有问题。但是经过一段时间的治疗，这个「一段时间」，都得是成「年」了，经过成年的治疗之后发现，不是那么回事。她的进步是非常非常的缓慢，人都说牵着蜗牛去散步，可以等待孩子慢慢地去成长，她的成长像是断的，就是停留在那了，不动了。

　　后来我就带着她去了北京，六岁多的时候又去了广东，在那边治疗了五个月，效果也差不多，也就这个样，还是没有进步。但是我不后悔，因为我努力过。回来后我又尝试了各种办法，我想让她去上学，想让她去接触正常孩子，但找了很多幼儿园人家都不收。最后找了一个亲戚的朋友开的幼儿园，我去做陪读，我就在那全天带着她，在那边上了一年多。

　　（照片源于受访者）

　　后来我们搬家了，距离那个幼儿园太远了，我就在新家附近找，没有人收，我陪读都没有人收。那怎么办？我那时候就有个执念，我就要让我孩子上学，那竟然没有人收，我就自己办一个幼儿园。上了四年，她更大了，还是不行，我觉得这样的学校她是没法上的，最好是上特教学校。

　　先后辗转了三家特教学校，都不合适。后来听说了圣博的全纳教育学校。一开始去的时候，名额已经满了，我们没报上名。在家排队排了大约有三个月吧，然后给我打电话说有名额了。那时候都已经年底了，腊月了，快过年了，也快放假了，那也得去。因为我觉得这个名额特别的来之不易。这么多年我都感觉我没有过正常的生活，从白天到晚上，一天24小时都是在带着她，没有我自己的时间，终于她能够上学了，我感觉我的心情真的是太好了。

　　去了特教学校之后，她的变化真得挺大的，尤其是今年过了年之后，就感觉各方面有了一个突飞猛进的进步。这么多年我第一次感受到她进步了。有时候做完饭，我说：“薪宇，吃饭了，你去把饭端来。”她就去端，而且端得还挺稳的。以前的时候，让她端直接就撒了。而且现在她能够自主地知道要做什么，就比如说我们吃完饭了，她知道拿着碗放到水池子里去，以前你跟她说她都不知道，她是不明白的。

　　更大的变化是，现在我能放心的让她出去了，因为她现在没有大人陪着她不走，包括她弟弟领着都不行，只要不是我或者她爸爸，谁领她都不走。其实这一切都是在学校一天一天不断地重复去给她做那些事情（每天重复锻炼生活技能）是有很大关系的。

　　（照片源于受访者）

　　接纳

　　其实在很长一段时间，我是很排斥的，也是心里不接受。人家孩子都那么好，我的孩子为什么这样？那个时候很崩溃，觉得这是上辈子造了什么孽呀然后这辈子来这样去惩罚我。因为当你每天看到你自己的孩子这个样子的时候真的是受不了的，因为你要天天看着她，天天给她做这个做那个，她也不配合，她根本就不懂，什么都不知道。

　　其实在之前的时候，不接受不接纳，因为那个时候是对她抱有期望的。我希望她像正常孩子一样，我希望她做完这一个疗程，她能够达到一个什么样的状态。当我希望的事情并没有按照我期望的来，就陷入了痛苦。但是当我把要求放到最低的时候，甚至没有要求，反而会发现很多美好。

　　（照片源于受访者）

　　从今年5月份，我开始拍摄记录女儿的日常。其中有一条视频我说：“当了妈妈以后才知道。根本不需要子女奉献什么，只要他们平安健康就是最好的回馈，如果恰巧没有按照设想的那样去发展。那也没有关系。生活本来就是酸甜苦辣各一半，我们改变不了已经发生的事实，但是想要过什么样的生活，完全取决于自己的心境和态度。怨天尤人永远不会开心，懂得满足日子才会越来越好。”一个家长因为给孩子辅导作业很痛苦很抓狂，说看到我闺女以后觉得自己孩子挺好，最起码他的孩子是正常的。

　　其实就是这样，我们所有的焦虑都来自于，就是我们希望他更好，期望太高了，我们想让他变成这个样的那个样子，我们没有真正地去看到他是怎么个样子。

　　未来

　　在我女儿八个月的时候，我怀了她的弟弟。她弟弟就是很懂事很懂事的那种。在很小很小的时候，他姐姐要是不听话，我说你让着姐姐，好的，从来不争不抢。然后这么多年，有人都让我们再要一个孩子，我说再要一个孩子，我也不是为来照顾我的女儿。每个人有每个人的人生。因为我照顾女儿已经受了这么多的苦难了，我不能再把这个苦难再嫁接到我儿子身上，他以后有他的家庭，有他的生活。

　　（照片源于受访者）

　　我们都想好了，未来，给女儿存上多少钱，房子给她买好了。现在她这么大了嘛，有的人就说小女孩嘛，以后来给她找个人嫁了就行了。意思就是她这个样找个条件差点的嫁了。我不接受。如果有一天，有有一个人，愿意真真正正地去接纳她，好好照顾她，我可以把我女儿交给他。但是如果没有，我宁愿养她一辈子，我不会让她去再受任何苦。

　　“特殊孩子的家长都希望自己能比孩子多活一天。”当我看到这句话的时候，我觉得真的说到我们心里去了。哪怕是到生命的最后一刻，我们都想的是，我们能够走在她后面，哪怕一天也可以。

　　可能在外人看来我的女儿很不幸、很可怜，但她是很开心的，她在她的世界里很幸福。我觉得她就是我们全家的开心宝，因为她无时无刻都是那么的开心，任何时候都是在笑的，那个笑非常有感染力，很治愈的那种笑，是发自内心的很纯净。我觉得这样挺好的，做父母的，我们不就是希望孩子能够幸福快乐吗？是吧？所以说她开心我也很开心。

　　（照片源于受访者）

　　薪宇妈妈给所有特殊孩子家长的忠告

　　尤其是那种孩子还小的家长，他们是很焦虑的，因为我也是从那个时期过来的。一定要放平心态，不要焦虑，都有这个过程。因为它已经是一个无法改变的事实了，我们再怎么焦虑，都是没有办法去改变的，我们再怎么痛苦，再怎么后悔，再怎么自责，都回不去，能拯救我们的只有我们自己。该释放的时候释放释放，该放松的时候放松放松，要把全身心投入到孩子身上，但是也不要把全身心都投在孩子身上。你要适当的有自己的生活，哪怕是做一点点小小的事情，去分担一下天天带孩子的焦虑，你会发现心情会好转很多。