圣博康复医疗集团

她们把自己活成了光,今天,也请记住光的名字
发布日期:2026-03-08

be151920598c063f7cdcd3ca412ca4cd.jpg

  “不是只有璀璨的人生才值得记录,每位女性的一生都是一条河流。”♥在我们医院,陪孩子做康复的,十个有九个是妈妈。

  早上八点,治疗室外的走廊就满了。她们背着包,拎着水壶,弯着腰,扶孩子走路,或者抱着孩子匆匆赶向下一节课。头发被汗水粘在额头上,来不及拢一下。

  她们来自天南海北。新疆、内蒙、云南、四川,还有从国外漂洋过海来的。

  为了孩子,有人辞了工作,离开熟悉的家乡,在医院楼下支起小吃摊,一边守着孩子一边谋生;有人从外企白领变成了全职陪护,几百公里的康复路,一来一回就是七年;有人陪自闭症儿子一起入职康复机构;有人在孩子终于能上学的那天,哭得像个孩子,因为那是她第一次,有了属于自己的白天。

  她们有一个共同的名字:某某妈妈。

  薪宇妈妈,安安妈妈,好好妈妈,子轩妈妈……

  这个称呼里,有爱与责任。但也在不经意间,悄悄覆盖了她们原本的名字。

  而那个名字,曾属于职场上干练的女孩,属于被父母唤作“宝贝”的女儿,属于对未来有无数憧憬的年轻姑娘。

  孩子的到来,让她们的人生拐了一个陡弯。她们哭过、崩溃过、问过无数遍“为什么是我”。

  可她们没有倒下。

  在征集这些故事的时候,我们特意询问了每一位妈妈的姓名。因为我们想在这个属于女性的节日里,郑重地,把名字还给她们。

  她们是:刘婷婷、鲍慧敏、任蕊、律园园。

  在做妈妈的同时,她们依然努力活成自己。她们没有被“特殊孩子的妈妈”这个身份困住,没有把自己活成牺牲的代名词。

  她们用自己的方式告诉世界:她们是妈妈,更是自己。

  2026年三八妇女节,我们想把这四位妈妈的故事,讲给你听。

  WOMEN’S DAY她是我这辈子最难的功课,也是我最好的老师    文/刘婷婷(薪宇妈妈)

  女儿今年17岁了。

  认知停留在两岁,语言只有一岁。吃饭要喂,上厕所不会提裤子,有时候还会尿裤子,尿床。真的很让人崩溃。带她出门,我得时时刻刻拉着她的手。前面有沟有车她都不管,就往前冲。我总做同一个梦,一松手孩子不见了,急得叫天天不应。

  我常常半夜自己就哭,眼泪往下掉。心疼,也自责。

  从她很小的时候,我就发现她和别的孩子不一样。反应慢,学不会,动作笨拙,眼神里总是带着懵懂。一岁半时,医生告诉我:智力运动发育迟缓,会伴随一生。

  那天之后,我的世界塌了。

  我不相信,不愿接受,无数次崩溃大哭,整夜整夜睡不着。我怕她未来的路太崎岖,怕自己不够强大。但我知道,我不能倒下,因为我是她唯一的依靠。

  2010年6月,我带着她踏上了康复之路。

  这条路,比我想象的长太多。辗转四五个城市,一次次看到希望,又一次次被现实击碎。她的进步太慢了,慢到让人绝望。我常常问自己:我还能坚持多久?

  可我没有退路。

  最让我自责的,是当初的无知。其实她四个多月时,我就感觉到不对劲,可老人说“孩子小,懒点有福”,我没能坚持。拖到一岁半才去治疗,错过了最好的时机。医生说,如果早点干预,至少比现在好得多。

  这句话,像根刺扎在我心里很多年。

  后来我带她去了北京,又去广东治疗五个月,还是没什么进步。但我不后悔,至少我努力过。

  我想让她上学,但没人收,我就自己开了一家幼儿园。

  四年后,她还是没法上普通小学。辗转了几家特教学校,都不合适。最后终于找到一所,圣博全纳教育,排了三个月队才等到名额。那天接到电话,我哭了。这么多年,我24小时带着她,从没有过自己的生活。她终于能上学了,我感觉自己也活过来了。

5afaefc9082fd64a80fee53704bd4d34.jpg

  其实很长一段时间,我心里是不接受的。看着别人家孩子好好的,我的孩子为什么这样?

  不接受,是因为有期望。总希望做完这个疗程她能进步多少,可期望一次次落空,人就一次次陷入痛苦。

  后来我慢慢明白,生命没有标准答案。每个孩子都有自己的节奏,她们或许走得慢,但每一步都踏实而努力;她们或许不完美,但依然值得被爱。

  是女儿教会了我什么是无条件的爱。

  当我放下那些不切实际的期望,反而看见了她的好。今年我发现她能端饭了,端得稳稳的。吃完饭,她知道把碗放回水池。这些小事,在别人家孩子身上不值一提,对我来说却是天大的惊喜。

  她现在在特教学校很好,我也和老公一起做些小生意。日子忙忙碌碌,但我终于有了自己的生活。不再把全部精力都盯在她身上,整个人反而轻松了。

  有人说,特殊孩子的家长,都希望自己能比孩子多活一天。这句话真的说到心里去了。但我现在不那么怕了,只要过好每一天,陪着她开开心心的。她在,我就在。

  我想对所有和我一样的妈妈说:不要沉溺于焦虑,不要放弃希望。接纳不完美,相信坚持的力量。该放松的时候要放松,要有自己的生活。哪怕只是走出去做点事,心情都会不一样。

  生活总有风雨,但心态决定前行的方向。

  愿我们都能被生活温柔以待,也愿我们成为孩子心里那束永远的光。日子再难,有爱就能走下去。

  打不败我们的,终将成为前行的基石    文/鲍慧敏(安安妈妈)

  我是一位来自苏州的宝妈,安安妈妈。

  是的,从孩子出生的那一刻,我就失去了自己的名字。说起来有点旧社会的意味,我从没想过,我会像一枚挂坠,被缀在孩子的名字后面,实在是无奈又心酸。

  之前和姐妹约定,以后见面直接叫各自的名字,不要再“某某妈妈”地叫。可是好像没人会在乎你是谁,我依旧找不回自己的名字。

  孩子出生前,我就职于苏州的一家外资企业,在人事部门工作。工作相对轻松,福利待遇也很好。如果没有意外,我想我会一直干到退休。

  几年的历练,让我对工作得心应手。同事之间相处融洽,加上性格使然,我总是追求完美,觉得工作中所有的事情都能掌控,哪怕是一些意外事件,也都能处理妥当。

  这一切,在孩子出生后,戛然而止。

  从他出生时被医生宣告缺氧窒息的那一刻起,我们的人生,便踏上了漫长而艰辛的康复之路。生活脱离了我的规划,一切都是那么猝不及防。

  我崩溃,痛哭,钻牛角尖。想不通,想不明白:为什么是我?我又做错了什么?

  可是,崩溃之后,生活还得继续。如果我垮了,孩子怎么办?谁来替我疼他呢?

  思虑再三,我只能辞去工作,专心带他康复。离开公司的时候,同事拉着我说舍不得。最后的拥抱,彼此的衣裳都沾染了对方的眼泪。人生若遇一真心朋友,足以。

  为了孩子,我学着慢下来,接受不完美,接受人生的偏差。

  七年时光,两千多个日夜。从江南苏州,转战齐鲁临沂。几百公里的路途,成了我与孩子最熟悉的征程。

  每次出发,天都刚蒙蒙亮。苏州城还笼罩在薄薄的晨雾中,我便已整装待发,推着孩子的儿童轮椅,小心翼翼地护着他,乘车前往车站。

  路途中,我们获得过很多人的帮助,这让我感叹世间的美好。当然,也遭遇过异样的眼光。但我从不觉得我的孩子和别人有什么不一样。只有从心里真正接受他了,才能期望社会接纳他。我也从来没有觉得他是我的累赘。因为我心中的信念,始终明亮而坚定。

75405428b0a66d90a540b38e68e9cec7.jpg

  日子在重复的训练中缓缓前行。我放下了焦虑,学会了耐心,把每一次小进步都当作礼物。孩子一个不经意的眼神、一次努力的抬手、一句含糊的呼唤,又能瞬间治愈所有的疲惫。我渐渐明白,康复不是和别人赛跑,而是陪着孩子,一步一步走出属于自己的节奏。

  康复这条路很难,但我从未想过放弃。身为妈妈,我愿意成为孩子前行的烛火。这小小的人,终有一天,也会让我觉得他长大了。现在我也能坦然接受,真的是和自己和解了。我愿陪着他慢慢走、慢慢等,如果一时找不到答案,就让时间来回答一切。

  细数这些年发生的一切,又岂是寥寥千字能说尽的。但是又怎样呢?明天的太阳照样升起,我们只需感受当下的温暖就好。家人在,健健康康,就好。

  同时,我也想对目前可能深陷泥泞的妈妈说:所有的困难与痛苦都只是暂时的。只要我们自己心中心存阳光,管它世间风雨,我们也能走出自己的阳光大道。打不败我们的,也终将成为我们前行的基石。我们要做自己的超人,孩子的奥特曼。

  致所有特殊家庭的妈妈:别怕,我们一起往前走

  文/任蕊(好好妈妈)

  我的孩子在6个月大时,被确诊为脑瘫。

  从那一天起,我们抱着小小的她,开始了天南地北的求医之路。跑遍了无数医院,试遍了所有能试的办法。最绝望的时候,医生给孩子判了“生命期限”,说她可能活不过两岁半。那段日子,黑暗到看不见一点光。

  可我们没有松手,孩子也没有放弃。

  如今,她已经5岁半了,健健康康地陪在我们身边。她依然是脑瘫,依然发育迟缓,不会坐、不会走,但她好好活着,笑着长大,这就够了。我们所有的奔波、所有的坚持,全都值得。

  现在,我们一家人在异地陪着孩子坚持康复,也在圣博医院楼下开了一个小小的小吃摊。一边守着孩子,一边努力谋生。孩子在一点点变好,我们在一点点把日子过踏实。这样平凡又温暖的生活,就是我们最想要的模样。

1d4c5f6e53a86e71423da4bc3b6155eb.jpg

  在这里,我想对所有特殊家庭的妈妈说:

  请一定振作起来,不要被眼前的难打倒。为了我们的孩子,也为了我们自己,再坚持一下,再往前走一步。

  未来的路还很长,只要我们不放弃、不认输,一家人同心协力,就一定能看见属于我们的那束光。

c80513a5dfc9a80c8ed0c9f56f468fbe.png

  十年陪跑,我不仅是星妈,更是我自己  文/律园园(子轩妈妈)

  我今年40岁,是一名普通职场女性,也是一个14岁自闭症孩子的妈妈。

  孩子两岁多时,被查出有自闭症倾向。那时候我什么都不懂,像个无头苍蝇,焦虑、崩溃、整夜睡不着。一路摸爬滚打,硬生生从“小白”熬成了懂康复、懂孩子的妈妈。

  这十年,太难了。

  孩子6岁那年,我做了一个决定:陪着他一起入职。

  从此,我们母子俩开始了一段特别的同行——他在圣博康复、上学,我在圣博上班。

  我们一起,在圣博扎下了根。

23da9dfd69f7e3911c644b56a7ed3775.jpg

  这一路的不容易,只有我们自己知道:那些叫不应的清晨、突然发作的情绪、旁人异样的眼光,数也数不清。但好在,一步一步,我们都挺过来了。

  这十年,我拼尽全力托举孩子,但也不想弄丢自己。

  很多人觉得,特殊孩子的妈妈,这辈子就只能围着孩子转。我不这么认为。

  我爱我的孩子,我愿意倾尽所有,给他找最适合的路,用心托举,让他平安、开心、有尊严地活着。这是我作为妈妈,心甘情愿的责任。

  但我也始终记得:我是妈妈,但我首先是我自己。

  我希望我的孩子活得快乐、活得有价值,就像我妈妈希望我过得好一样。

  因为孩子,我的人生换了方向,但我不想因此,就放弃自己的人生。

  孩子有他的人生路,我也有我的小天地。

  未来,我会继续守护他、支持他、稳稳托举他。但同时,我也会好好工作、好好生活、好好爱自己。不被“星妈”两个字困住,不把自己活成牺牲的代名词。

  这,才是我想给孩子,也想给自己的人生。

  愿每一位妈妈,都能在负重前行的路上,依然活得漂亮、活得自在、活得有光。

  1910年,第二届国际社会主义妇女代表大会在哥本哈根召开,一位叫克拉拉·蔡特金的德国妇女,提议设立一个属于全世界女性的节日。她说,这个日子不是为了鲜花和赞美,而是为了纪念女性为争取平等、为活成自己而走过的路。

  一百多年过去了。

  今天我们把这四位妈妈的故事讲给你听。

  不是为了让你哭。

  是为了让你看见,有人在走着和你一样的路,她们没有停下,也没有弄丢自己。

  刘婷婷、鲍慧敏、任蕊、律园园。

  命运给了她们一张很难的考卷。她们哭过、崩溃过、问过“为什么是我”。但她们都选择了站起来,往前走。

  她们用自己的经历告诉我们:妈妈,也可以是一个动词。托举,但不坠落;守护,但不丢失;爱着,但依然爱自己。

  在这个属于女性的节日里,我们想对每一位妈妈说:

  你不是谁的附属,也不是“某某妈妈”。

  你是你自己。

  你付出的每一分爱,都值得被看见。

  你往前走的样子,就是光。

  最后,把尼布尔的这段话送给你:

  对于不能改变的,请给我力量让我去接受。对于可以改变的,请给我勇气让我去改变。但更重要的是,让我们能够拥有智慧,去区分这两者的不同。

官方微信