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命运给了我一个脑瘫弟弟 我要守护他一生一世
发布日期:2023-12-18

在山东临沂圣博康复医院的一间病房里,一位20岁左右的女孩正在照顾着一个小男孩,她帮他擦手、喂饭,细心又耐心。男孩是她的弟弟。6岁之前,弟弟不会坐,到哪都是躺着,出门就被爸妈抱在怀里。现在他8岁,学会了坐,但仍然不会走路,不会独立吃饭,语言表达只会说两三个字的简单句子,智力水平和3岁的幼儿差不多。


姐姐比弟弟大12岁,现在是云南师范大学计算机系大三的一名学生。今年暑假,她特意从学校赶到弟弟康复的医院,帮妈妈一起照顾弟弟。她说,随着年龄的增长,越来越心疼妈妈,也心疼弟弟。长大后的她才逐渐明白:「物质这东西可有可无,血浓于水的亲情才是最重要的。」


然而,故事最初的版本却不是这样的,和很多二胎家庭一样,弟弟的到来,姐姐并不欢迎,非常排斥,甚至一度叛逆、反抗,认为是弟弟抢走了爸妈对她的爱。


一个从小被爸妈独宠的小女孩,因为弟弟的到来经历了被忽略、被冷落的过程。后来,慢慢长大的她,渐渐懂得了弟弟的重要和父母的艰辛。从不理解到理解,从反抗到接纳,她用了大半个年少的时光。但真正能让人成长的,从来不是时间,而是经历,是那些离家在外独自长大的日子,是父母对她无条件的爱,让她学会了理解和感恩,懂得了亲情的意义。


以下是姐姐的讲述。


文丨律园园

编辑丨圣博文宣


弟弟来了


妈妈怀上弟弟的时候,我正在读小学六年级。最初,爸妈是瞒着我怀孕的,直到去医院检查确定后才告诉我。当时我的反应很大,特别排斥、反抗,因为那会儿我刚好在叛逆期,觉得爸妈有我就够了,为什么还要生一个弟弟。


我之前有个姐姐,因为先天性心脏病,加上当时医疗条件差去世了。这件事对我妈妈的打击很大,过了几年之后妈妈才生下我,当时妈妈的想法是,有我一个孩子就够了,好好把我养大。


后来,妈妈可能是被爸爸说动了,然后就怀上了我弟。


妈妈怀弟弟的时候40岁,是高龄产妇,在产检的时候医生说孩子有点缺氧,妈妈就去吸氧。但可能因为吸的次数不够,有段时间大意了,后来七个月的时候去产检,发现不对劲,就赶快剖了出来。


弟弟出生的时候,难产窒息,爸妈就带着弟弟赶紧去了大医院,把我一个人留在奶奶家里。当时没有人告诉我家里发生了什么事,但是从亲戚朋友的言语中我还是知道了。


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弟弟 图源受访者


我当时很无助,就感觉天塌下来一样,每天边哭边写作业。亲戚朋友们都安慰我,告诉我当下该做的事情就是好好学习。


后来,弟弟病情稳定了,爸妈出院回家才告诉我弟弟的事,但没有告诉我弟弟是脑瘫,只是告诉我弟弟早产,身体状况不是特别好。


妈妈回家后,月子里每天哭,爸爸就一直请假在家照顾妈妈和弟弟。那段时间,没有人管我,他们因为弟弟的事完全忽略了我。


记得有一次我生日,他们竟然忘记了,之前他们从来没有忘记过我的生日。那天,生日过了一半的时候,我才告诉他们今天是我生日,他们才想起来,感觉挺愧疚的,就给了我钱,让我和朋友出去玩,但我还是觉得挺委屈的。


在没有生弟弟之前,家里的经济条件可以负担得起我想买的东西,弟弟出生后,我再让爸妈给我买什么东西他们就没办法满足我。这对于当时的我来说,是很伤心很委屈的,就觉得,他们为什么要生这个弟弟?我为什么要生在一个这样的家庭里面?


我曾经就写过这样的一篇日记,刚好被爸爸妈妈看到了,他们有点伤心,后来就跟我聊,说有了弟弟之后家里经济条件确实一下子变差了,没办法负担我买一些东西,所以他们也能理解我的感受。但是我那时候小,就不理解他们。



独自长大


从13岁开始,我就离开家在外面上学。我们家是新疆巴音郭楞蒙古自治州和静县。读初中时,我没有在我们本地读,而是去了离家70多公里的库尔勒市二中,因为我当时学习成绩好,考上了内初班。


内初班是新疆独有的一个项目,把一些成绩好的学生从小学挑选出来,在内初班里面待三年,到时候再考到内高班。内高班就是在内地很好的高中设置一些班,专门招收新疆的学生,让他们接受更好的教育,而且学费大部分是由政府承担的,自己几乎不花什么钱就可以到内地去上学。


初中时学校是封闭式管理,暑假不放假,只有寒假,一年才能回家一次。


刚进学校时,我什么都不会,连被套也不会套,床单也不会铺。但是在学校里面,你必须什么事都要懂,身边同学会有很小就很独立的那种,他们会教我们,原来很多不懂的事慢慢也懂了。


原来在家的时候会很讨厌父母管着,觉得离开家挺好的,但是离开家在外时间长了,一回到家,就觉得跟家人在一起的时间很珍贵,应该听话,从那时起,开始体会到父母的不容易。


我读初中时,妈妈就带着弟弟开始在乌鲁木齐做康复。也去过北京,专家说,除了康复也没有什么好的办法,坚持好好康复,脑瘫的孩子还是有希望的。


因为妈妈一直带着弟弟在外康复,所以我和弟弟碰面的机会少之又少。对于我来说,弟弟的存在就是家里多了一个小生命,他占据了父母大部分的精力和爱,我对他并没有太多的感情。


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弟弟正在做康复


初中毕业后,我考上了离家更远的山东青岛第六十六中学,顺利进入内高班。爸爸妈妈很高兴,我没有辜负他们的期望。


真正对弟弟的事情特别有感触是在高中时期。那时候弟弟虽然长得很小,但是个子已经不小了,每次妈妈带他出去,很多人都能看出来他有问题。孩子怎么这么大了还抱在怀里?有些人会问。每次有人问的时候,妈妈就很不愿意说,就感觉是在揭她的伤疤;有些人虽然不问,但会用很异样的眼神看着弟弟。


刚开始遇到这种情况我会觉得有点丢人,会觉得很羞耻。后来,有一次跟妈妈谈话,她就跟我说,她说:「他是你的弟弟,如果你都觉得他丢脸的话,那就没有人会尊重他。你身为他的亲人,你应该先接纳他,别人才有可能会接纳他。」就是从那时起,我慢慢意识到,我不应该这样,我应该好好去接纳弟弟,他不管是什么样子,他都是我弟弟。


这么多年,妈妈很不容易,很辛苦。爸爸要赚钱养家,一直都是妈妈一个人在外面给弟弟做康复。即便在这种情况下,她也没有缺席过我一次家长会。有时候她很忙,但是她不想让我失望,所以她每次都会来。偶尔有一次她实在来不了就会让爸爸来,总之,一次也没有缺席过。


记得有一次家长会,妈妈本来跟我说好不来了,爸爸的公司也很忙,请假还要扣工资,就觉得不太好,然后我也跟班主任说好了家长会爸爸妈妈不来了。后来,我同学来叫我,说你妈妈来了,在开家长会,我当时就很惊讶,跑过去一看,妈妈正坐在教室里,我当时就很开心,也很感动。



「物质是可有可无的东西」


高中因为疫情我们在学校封了两年,毕业才回家。疫情期间,上网课没有好好听讲,导致高考成绩不理想,没有考上我心仪的大学。


后来在家人的建议下,我报了云南师范大学。家里面希望我以后能有一个稳定的工作,我自己也觉得像我这种家庭,学一个特别费钱的专业也不现实,那最好就是当老师。


当收到大学录取通知书时,爸爸妈妈很开心。这些年弟弟做康复花了很多钱,但他们始终没有放弃供我上学,还鼓励我后面可以继续考研,他们认为女孩子还是要有真本事,所以现在我也在为这个目标而努力,争取考上研究生。


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 图源受访者

因为疫情,姐姐两年没回家。高中毕业时,

爸妈开车去青岛接回来,准备了生日惊喜。


当我慢慢长大,才理解了爸爸妈妈的不容易。小时候,因为弟弟的存在,我常常觉得委屈,不理解爸妈的辛苦,现在我才明白,物质这种东西可有可无,只有家人之间的感情,那种血浓于水的亲情才是最值得我去珍惜的。


有段时间,妈妈差点抑郁了,爸爸就每天安慰妈妈,告诉她,没必要想那么多,他是家里面的顶梁柱,只要他在,就会让这个家好好的。虽然爸爸压力也很大,但他还是想尽一切办法鼓励妈妈。


爸爸的做法也影响了我。我也会经常开导她、鼓励她,让她想开一点:「人就活这一辈子,你哭着也得面对,开心也得面对,你还不如乐观一点,开心一点,因为那样子好歹是开心的,就没有那么伤心。」


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爸爸与弟弟


上大学后,我每天要跟妈妈至少打一次视频,跟她分享我在学校的事,转移她的注意力。有时候我很忙,要上课,就简单地跟她聊几句,她也很开心。


就是从近两年开始,我学会了去理解妈妈,心疼妈妈,也开始心疼弟弟。上大学后,每次放假回家,妈妈在家里给弟弟做训练的时候,弟弟会哭,我就受不了,我就把房门关上干其他事情。因为我看他哭我会忍不住心疼,想着妈妈为什么对他这么狠,这么严格,但是站在我妈的角度,她如果不对我弟弟严格一点,我弟也没有这么大的进步。



未来很长,值得期盼


弟弟来到圣博之后,有了很明显的进步。刚到圣博时,坐不好,身体前倾,容易往前栽倒,没想到来到圣博短短两个月,弟弟就学会了坐。当妈妈在视频里告诉我这个消息时,我都不敢相信。


现在弟弟已经可以扶着走了,语言方面进步也很大,之前只会说简单的话,比如:吃饭、喝水,字多了就说不清楚。现在他不但能说句子,还能背儿歌、背古诗,背得很快,而且动不动就表达自己的想法:「姐姐我想你了,妈妈我想你了,爸爸我想你了」,就会这样子一直说。这是我们之前想都不敢想的事情,但是在圣博真的实现了。


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父母与弟弟合影


这边的老师很专业,会根据弟弟的情况制定适合他的康复方案,上课也很用心,在这边康复的时候就没听到弟弟哭过。整个医院的工作人员给我的感觉都很温暖。平时妈妈如果不舒服,老师都会帮忙接送弟弟上下课。知道我们是新疆来的,分病房的时候,特地让我们几个新疆的家庭住在一起,互相有个照应。我们千里迢迢那么远来到圣搏,在这里感受到了大家庭的温暖。


在这里,让我们一家人看到了希望,一切都在慢慢变好。之前觉得日子没有盼头,现在看到弟弟的变化,我们一家人又对生活有了新的期待和希望。现在的状态是,我好好上学,妈妈带弟弟康复,爸爸努力工作赚钱,一家人都在各自努力,家庭氛围也越来越好了。


而且我的心态也和之前完全不一样了。身边关系比较好的朋友都知道我有个脑瘫弟弟,他们问我就如实回答,我觉得这没有什么丢人的,心里坦然了很多。


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一家四口出去游玩


父母的爱让我懂得和理解了生活的不易,也让我拥有了爱人的动力,当我全心对弟弟付出时,我发现爱在我的心中满溢,不需要任何的填补。


关于弟弟的未来,爸爸妈妈也跟我聊过。他们说在他们还活着的时候,希望弟弟不会成为我的负担,他们希望以后他们不在的时候,我可以不抛弃弟弟。对于我来说,即使爸妈没有要求我,我也会去管,我是他的亲姐姐,我怎么可能忍心看他一个人,他毕竟是我的亲弟弟,爸妈不在了,他是我唯一的亲人。他是从妈妈身上掉下来的一块肉,身体里面跟我流着一样的血,我怎么可能不管他。


我想对爸妈说:照顾弟弟是我的责任,未来如果我谈对象,我会告诉他,将来我一定会照顾弟弟,如果他能接受,我们就一起,如果不接受,那就选择离开,我是绝对不会抛弃自己的弟弟,即便今生不能结婚。


我希望弟弟能平平安安过一生。


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姐姐与弟弟的合照

最后我想说的是,社会要对这样的孩子多一些宽容和接纳。希望你们看到这样的孩子的时候,不要多问,因为每一次解释都是在揭他们家人的伤疤,也不要过多地去看他们,假装看不见,把他们当成正常的人,就是最大的善意。



写在文章的最后


拥有一个脑瘫孩子,对一个家庭来说到底会经历什么?不置身其中,永远无法真正感同身受。通过姐姐的讲述,我们知道,面对弟弟这个突如其来的闯入者,她整个年少时光都是在委屈和不开心中度过。幸运的是,她遇到了能理解她、包容她、爱她、愿意和她沟通、等她长大的父母。是父母的爱教育滋养了她,让她反过来懂得了感恩和回报,真正从心里接纳了弟弟。


我们之所以要讲述姐姐的故事,是因为这个故事给我们提供了一种很好的样本,它让我们看到,一个家庭,无论在何种境遇下,只有家人之间深深的爱与包容,才能将一个家庭从命运的牢笼中真正拯救出来。


是的,只有爱和包容,才能溶解一切。


它是我们与命运抗争的唯一武器,拥有它,我们才能接受命运给予的一切,敢于跟这不公的命运去战斗,才有机会去创造新的希望和生活。


所以,对于那些特殊孩子的父母来说,与其去抱怨命运的不公,与其担心不能比自己的孩子多活一天,不如好好地去爱,去爱你的孩子、你的家人,让他们在爱的滋养中变得乐观、坚强、勇敢,有勇气直面命运的残酷与残缺。因为,在漫长的余生中,一个人最可怕的不是命运有缺口,而是他是否有爱和勇气去原谅生活的艰难,有信心和能力去开创更美好的明天。 

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