你知道什么是孤独症吗？
这个问题大多数人应该都是一知半解
甚至有人认为孤独症就是性格内向
家长陪伴得太少
他们不愿意与外界交流
当你走在路上或者在一些公共场所遇见他们
如果他们不开口说话，不表现出怪异的行为
你会发现他们与正常人没有区别
但当你真正走近他们
会发现他们有太多不同
这说明我们对孤独症的宣传普及还远远不够
孤独症是一种严重的神经发育障碍性疾病
医学界尚未明确病因
也没有找到根治的方法
至今是一个世界性难题
每一位孤独症患者各有各的特殊表现
有的有刻板行为
比如：经常回家的路
有一天忽然换路线就会大哭大叫
有的感知觉异常
不停地撞头，撞到淤青还不觉得疼痛
有的不爱交流，
喜欢沉浸在自己的世界里，
对外界充耳不闻
⋯⋯
他们有一个共同的名字：
“来自星星的孩子”
轻微的孤独症患者经过康复干预
可以正常融入社会
有些患者甚至在某些领域展现出惊人的天赋
但绝大多数人终身需要人照护
连基本的生活自理都是奢望
我们之所以在生活中很少见到这些孩子
是因为
他们有的去了特教机构接受康复训练
有的被送去福利院
更多则被长期禁锢在家中
一个孤独症患儿
往往意味着整个家庭的命运转折
改变的是一个家庭几代人的命运
父母年轻时尚可照护他们
当他们长大 父母衰老
他们该何去何从？
这种绝望甚至让部分家长产生了
“带着孩子一起离开”的可怕念头
截至2025年
我国孤独症患者的数量已突破1300万
其中儿童患者超过300万
且每年新增约16万病例
更令人忧心的是
由于诊断体系的不完善
仍有大量患儿未被发现、诊断，更说不上治疗
尤其是在医疗资源匮乏的农村地区
父母常年在外打工
留守儿童由认知有限的祖辈抚养
那些异常行为常被误认为“发育晚”“性格怪”
当城市家庭在为康复奔波时
农村患儿正错失宝贵的干预期
因此，孤独症的宣传普及依然任重道远
而对于那些已经确诊的家庭来说
他们承受的心理和精神上的压力同样不容忽视
每个确诊家庭的背后，都是一部血泪史
有位母亲因孩子在幼儿园遭受歧视
最终选择带着孩子烧炭自杀
无数家长在深夜痛哭：
我没有做过伤天害理的事情
为什么会是我呢？
为什么会是我的孩子呢？
命运永远不会给出答案
他们唯一能做的
就是把命运使劲踩在脚下
擦干眼泪
迎着风雪
抱紧孩子
往前走，往前走
否则，还能怎么办呢？
种种现状提醒我们：
社会对孤独症的认知仍停留在表面
要改变这种状况
需要更多人了解孤独症的本质
作为一家孤独症康复医院
为了让更多人了解孤独症群体
我们一直在行动
（蓝丝带行动，2022）
（双月湖公园音乐会，2023）
（走进商场、社区、公园、学校普及自闭症，2024）
本期圣博故事
我们把镜头对准了一对苦命的母女
用爱托举一个重度孤独症女孩的故事
我们没有刻意渲染苦难
而是想把她们一路走来的现实和处境
以及即使有痛苦和挫折
但因为有爱与牵挂
她们仍然选择在痛哭之后
微笑着迎向命运的样子记录下来
她们被命运拽入泥沼
却选择在泥沼里种出一个春天
她们的坚韧如同最近的热播剧
《苦尽柑来遇见你》中
吴爱纯母亲的生存智慧：
“在陆地谋生的人，遇到一点点困难就说要死，但海女不会。在汹涌的海水中，我无数次与死亡擦肩，每一次都能找到无数个活下去的理由。感觉撑不下去的时候，别一直躺着，拼命挥动胳膊和腿，你就能穿过黑暗的海水，看到天空。”
4月2日，世界孤独症日
我们希望通过这个故事
让更多人看见和理解孤独症群体
以及那些用生命守护他们的照顾者
我们或许永远无法真正体会
一个孤独症家庭所经受的一切
那些不眠的夜晚 无声的眼泪
和藏在笑容背后的千万次坚持
但我们始终可以
用温柔的目光融化陌生的距离
用耐心的等待替代匆忙的评判
用真诚的拥抱传递理解的力量
毕竟，衡量一个社会的文明程度
恰恰在于它
如何对待这些“来自星星”的特殊群体
未来，需要加强基层筛查网络建设
实现早发现早干预
完善特殊教育体系
让每个患儿都有接受教育的机会
建立终身托养机制，解决大龄患者的安置难题
（杨子轩，12岁）
只有当全社会真正理解这个群体
才能让1300万"星星的孩子"
不再孤独闪烁
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